A subir este topic para que llegue la información a la mayor gente posible.

Pues menos mal que gracias a su inocencia y desconocimiento por ser un niño no le está haciendo ver lo que realmente le pasa, ya que si no sería mucho peor...
Ojalá todo salga bien.

Este mundo es muy injusto. Lo digo con conocimiento de causa.
Esto que le pasa a este niño es muy grave y espero que entre todos podamos ayudarle.
Cada vez que veo a un niño enfermo me pregunto ¿qué ha hecho esa criatura para tener esa enfermedad?
Es muy duro ver a un niño enfermo, lo digo porque tengo dos niños: uno va a cumplir tres años y el otro tiene 10 días.
Pues al mayor le operaron el día 15 de apendicitis después de pasar dos días de dolores intensos y el pequeño de tengo ingresado porque al día siguiente de nacer le hicieron una analítica y vieron que tenía infecciones varias y anemia. Después de estar varios días con una vía puesta administrándole antibióticos no hay conseguido subirle los niveles de hematocritos y demás y en este momento le están haciendo una transfusión de sangre para intentar corregirlo. Espero que con esta transfusión (que puede dar algún que otro problema, espero que no) se corrija todo y pueda traérmelo sano a casa.
Algún día abriré un tema con los problemas, defectos y demás de la sanidad española.

Me alegro de que lo hayan conseguido.  :D1 :D1

Este mundo es muy injusto. Lo digo con conocimiento de causa.
Esto que le pasa a este niño es muy grave y espero que entre todos podamos ayudarle.
Cada vez que veo a un niño enfermo me pregunto ¿qué ha hecho esa criatura para tener esa enfermedad?
Es muy duro ver a un niño enfermo, lo digo porque tengo dos niños: uno va a cumplir tres años y el otro tiene 10 días.
Pues al mayor le operaron el día 15 de apendicitis después de pasar dos días de dolores intensos y el pequeño de tengo ingresado porque al día siguiente de nacer le hicieron una analítica y vieron que tenía infecciones varias y anemia. Después de estar varios días con una vía puesta administrándole antibióticos no hay conseguido subirle los niveles de hematocritos y demás y en este momento le están haciendo una transfusión de sangre para intentar corregirlo. Espero que con esta transfusión (que puede dar algún que otro problema, espero que no) se corrija todo y pueda traérmelo sano a casa.
Algún día abriré un tema con los problemas, defectos y demás de la sanidad española.

Espero que todo le valla bien a tu pequeño. Cuando mis sobrinos eran pequeños uno de ellos pillo varias bronquitis y tuvimos que hacer muchas vistas a hospital. En una ocasión nos dijeron que fuéramos a otro pabellón porque estaban los payasos.  Cuando entramos a la sala fue horrible, todo de niños entre 3 y 8 años, la mayoría con cáncer. Yo mire al payaso y  mire a los niños, todos con una sonrisas tan bonita y esperando al que payaso actuase. Mire otra vez al payaso y empecé a llorar y me salí fuera. El payaso era del Macdonals y no se si era muy bueno, pero solo por estar hay intentándolo se merece un 10.
Sobre los problemas de sanidad y demás…con mi padre la fastidiaron bien, cuando saques el tema ya contare.
Mucha suerte para tu niño

Hola, Alaia (y los demás), buenas tardes
En Almería tenemos, desde hace muchos meses, un ojito y parte de nuestro corazón pendientes de Juanma. Juanma es un niño de cuatro años que vive en Retamar, y tiene un problema muy, muy parecido al de Jose Carlos. La enfermedad de Alexander es una enfermedad genética que se engloba en el grupo de las leucodistrofias, y a la que se refiere la película que mencionas, es una de esas enfermedades consideradas "muy raras", que no tienen por el momento cura conocida y que disponen de muy escaso presupuesto para su estudio.
El caso de Juanma es más raro si cabe, porque pertenece a la única variedad que no es heredada genéticamente, sino que se debe a una mutación espontánea. Toñi, la mamá de Juanma, ha removido como vulgarmente decimos "cielo y tierra" para conseguir que Juanma tenga un futuro feliz, como tantos chiquillos de su edad. Se han llevado a cabo muchos actos benéficos a fin de recaudar fondos, y esos fondos se dedican, no ya a la curación de Juanma (que lógicamente es prioritaria para sus padres) sino a la investigación de un tratamiento médico que funcione, intentando también que la Administración se "moje" e invierta en los estudios. Es, de algún modo, colaborar no solo con Juanma, sino con todos los niños que padecen la enfermedad en cualquiera de sus variantes: Hay un médico en EE UU que lleva muy avanzado el estudio sobre una selección de medicamentos que podrían funcionar, pero para seguir hacen falta fondos y esos fondos son los que los padres de Juanma se están dedicando a recaudar.
Me extraña que la mamá de Jose Carlos y la mamá de Juanma no se conozcan. Jose Carlos y Juanma quieren vivir y conseguirlo sólos es casi imposible. Pero entre todos podríamos conseguir dar un buen empujón: Un grano no hace granero, pero ayuda al compañero.

www.ayudajuanma.es
www.ayudajuanma.es

En esos enlaces están los datos. Toñi (la mamá de Juanma) es una persona con una gran capacidad de lucha, y muy accesible. Estoy segura que a los papás de Jose Carlos les vendrá bien hablar con alguien que pasa por el mismo trance y saber que no están solos.

Mª Antonia Fenoy Ramón (Toñi) Teléfonos: 670 860 767 y 670 860 669

Buena suerte y... a colaborar.